Heute möchten wir Ihnen von unseren inspirierenden Gästen des Klippel-Feil- Syndrom e.V. Halle mit der Vorsitzenden Frau Melzer und Herr Karge berichten. Ein zentraler Aspekt des Treffens war der Austausch von Informationen und Ressourcen, sowie die Erweiterung unserer Netzwerke. Die Mitglieder haben uns mit ihrer Offenheit, ihrem Enthusiasmus und ihrer Entschlossenheit beeindruckt. Ein Best Practice Beispiel dafür, dass man gemeinsam mehr erreichen kann als allein.

Im Jahr 2004 gründeten Menschen mit dem Klippel-Feil- Syndrom den Verein, der seitdem seinem Sitz und sein Vereinsbüro in Halle/Saale hat. Nach einer Namensänderung trägt er heute den Namen: „Klippel-Feil-Syndrom – Inklusion von Menschen mit Behinderung und Benachteiligung e.V.“  Der Verein ist Mitglied in der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) und eingetragen in der Datenbank des Kindernetzwerkes e.V. und der Nationalen Kontaktstelle (NAKOS). Auf ihrer Webseite heißt es: “Wir möchten Betroffene und Angehörige stärken und ermutigen, untereinander zu kommunizieren und Berührungsängste abzubauen.“

Auf europäischer Ebene stellt der Verein eine Anlaufstelle für den Informations- und Erfahrungsaustausch zum Klippel-Feil-Syndrom dar. Der Verein ist in den letzten Jahren stark gewachsen und bietet inzwischen ein breites Spektrum an Aktivitäten, dazu gehören:
Beratung

• Peer- Beratung für Menschen mit verschiedenen Handicaps und deren Familien
• Durchsetzen von Patientenrechten
• Begleitung Ratsuchender um ihre Ansprüche bei Kostenträgern durchzusetzen

Informationen / Vernetzung

• Sensibilisieren und informieren, über die seltene Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom
• Austausch von Erfahrungen und aktuellen Erkenntnissen, sowie Begleiterkrankungen.
• Vernetzung mit Ärzten, Fachleuten, Vereinen und Verbänden national und international
• Workshops

Projekte

• Näh- und Musikprojekt
• KFS-Buch
• „Abgefahren“ Tanzen, inklusive Tanzgruppe die sich an alle interessierten Menschen richtet, mit oder ohne Handicap/Rollstuhl, zu Fuß oder auf vier Rädern um „abgefahren“ zu tanzen

Am 4. Juli 2023 standen von 9:00-12:00 Uhr Frau Melzer und Herr Karge zum ersten Mal in Wernigerode für Beratungsgespräche zur Verfügung. Der Beratungsraum, befindet sich in der Gebäude- und Wohnungsbaugesellschaft Wernigerode in der Straße des Friedens 6.
Weitere Termine folgen.

Geboten wird eine qualifizierte Beratung und Begleitung für Menschen mit verschiedenen Beeinträchtigungen, sowie deren Angehörige. Die Beratung erfolgt vertraulich, neutral und unabhängig. 
Weitere Informationen finden Sie hier:
zu den Beratungsangeboten https://www.klippel-feil-syndrom.com/beratung
und dem Verein https://www.klippel-feil-syndrom.com
Telefon: 0345 7823-5640
Mobil: 0151 4128-5384
Mo - Fr von 10 - 17 Uhr
Zusammen können wir uns gegenseitig unterstützen, wachsen und stärker werden. In diesem Sinne wünschen wir dem „Klippel-Feil-Syndrom – Inklusion von Menschen mit Behinderung und Benachteiligung e.V.“ alles Gute und viel Erfolg auf ihrem Weg des Empowerments und der Gemeinschaft im Landkreis Harz.

Leichte Sprache:

Eine Beratung ist in Wernigerode

Und die Beratung ist neu.

Sie beraten zu Behinderungen.

Die Beratung ist dienstags

Und die Beratung macht ein Verein.

Der Verein heißt Klippel-Feil- Syndrom e.V.

Klippel-Feil-Syndrom ist eine Krankheit.